Loi bioéthique : les sujets débattus en 20188 minute(s) de lecture

25/01/2018
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Les États généraux de la bioéthique se sont ouverts la semaine dernière. Organisés tous les sept ans, ils permettent de prendre le pouls de la société avant de modifier les textes de loi. L’occasion de débattre de la PMA et de la GPA, de la fin de vie mais aussi de sujets plus techniques autour de la médecine du futur. On fait le tour des thèmes débattus.

 
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Lancés la semaine dernière, les Etats généraux de la bioéthique dureront jusqu’au 7 juillet. Ils sont pilotés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et prennent la forme d’un laboratoire d’idées. Rendus obligatoires par la loi de 2011, ces États généraux doivent à terme aboutir à une nouvelle version des lois de bioéthique. La première version du texte date de 1994, la dernière de 2011. Ces textes doivent désormais être révisés tous les sept ans. Au cours de l’été, un rapport de synthèse des Etats généraux sera remis au gouvernement. Ce dernier prépara un projet de loi pour l’automne. Puis les nouveaux textes législatifs seront soumis au Parlement début 2019.

 

PMA et GPA

Au cours de sa campagne, Emmanuel Macron a promis d’ouvrir la procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes. Pour lui, il est “normal de reconnaître ce droit aux femmes seules et aux couples de même sexe”. Mais le chef de l’État a plus tard estimé que “sur ces sujets de société, le politique ne doit pas imposer les choix en brutalisant les consciences”.

Pour l’heure, la PMA est réservée aux couples hétérosexuels dans les cas d’infertilité médicalement diagnostiquée. En 2011, la loi avait supprimé l’obligation de justifier de deux ans de vie commune. Depuis cette même année, le statut du couple (concubinage, pacs ou mariage) ne constitue plus un critère pour autoriser l’intervention.

Le CCNE étudiera donc l’ouverture de cette technique aux couples de femmes et aux femmes seules. L’argument pour est le “souci de liberté et d’égalité” mais le Comité estime également que cela remettrait “en question les schémas traditionnels de filiation”. Parmi les obstacles identifiés, le Comité cite la rareté actuelle des dons de gamètes. Ce qui ne manque pas d’interroger le principe de gratuité des dons “et, par conséquent, la question de la marchandisation des produits du corps humain”.
Aujourd’hui, 56 % des Français se disent favorables à l’ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, contre 47 % en 2013 et 24 % en 1990.

 

Les échanges porteront aussi sur la gestation pour autrui (GPA) et les droits de filiation associés. Le fait d’avoir recours à une mère porteuse est aujourd’hui interdit en France. Selon un récent sondage Ifop-La Croix, 64 % des Français y sont pourtant favorables. Mais une telle pratique, si elle était légalisée, devrait être très encadrée. C’est ce qu’avancent les 110 signataires d’une tribune publiée le 16 janvier dans Le Monde, favorables à la reconnaissance de la GPA mais qui soulignent que les pays qui l’autorisent sans l’encadrer conduisent à la marchandisation du corps des femmes.

 

Fin de vie

La loi du 2 février 2016, qui prolongeait la loi Leonetti de 2005, a ouvert la possibilité d’une “sédation profonde et continue” jusqu’au décès. Concrètement, il s’agit d’administrer des sédatifs pour permettre à des malades graves, en phase terminale et dont la souffrance est insupportable, d’être endormis jusqu’à leur mort. Le texte n’autorise en revanche ni l’euthanasie ni le suicide assisté.

Des pays limitrophes à la France, comme la Belgique, autorisent ces pratiques. L’écrivaine Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, regrettait ainsi l’année dernière de devoir quitter son pays pour mettre fin à ses jours, accusant la France de “se délester de sa responsabilité” sur ses voisins.

Le CCNE propose que soit publiquement débattue cette année la question de la légalisation de l’assistance au suicide “lorsque l’estimation du pronostic vital est inférieure à 6 mois”.

 

Intelligence artificielle et robotisation

Grâce aux récentes évolutions des technologies, on peut aujourd’hui envisager de déléguer tout ou partie des tâches d’analyse et de diagnostic à des machines. Mais pour le CCNE, ces systèmes capables de brasser une foule de données pour, à terme, analyser la santé de patients ou de groupes d’individus “pose des questions en matière de sécurité, de respect de la vie privée et de protection de la dignité humaine”. Un débat est également prévu sur la responsabilité juridique de professionnels humains vis-à-vis de l’utilisation de robots – et donc du dysfonctionnement de ceux-ci – dans un contexte thérapeutique.

 

Recherche sur la reproduction

La recherche sur les embryons et les cellules embryonnaires a beaucoup avancé durant la dernière décennie. Alors qu’elle était interdite jusqu’en 2004, une dérogation avait été introduite dans les cas de recherches “permettant des progrès thérapeutiques majeurs”, qui étaient identifiées au cas par cas. La loi de 2011 avait proposé un assouplissement, autorisant des dérogations en vue de “progrès médicaux majeurs”.

Depuis ces autorisations, “les recherches dans les domaines de la reproduction, du développement embryonnaire et de la biologie des cellules souches pluripotentes ont donné lieu à un nombre conséquent de découvertes”, constate le CCNE. Il relève toutefois “une tension éthique incontestable […] entre le respect dû à l’embryon comme personne potentielle et l’importance de poursuivre des recherches dont les résultats pourraient être traduits au bénéfice des patients (thérapies cellulaires, compréhension de certaines maladies néonatales, nouvelles sources de greffons…)”.

La question de la mise en culture in vitro d’un embryon humain avant son implantation sera abordée lors de ces États généraux. Celle de la possibilité, à partir de cellules souches (d’origine embryonnaire ou non), de reproduire in vitro certains aspects du développement du vivant (création de mini-organes fonctionnels notamment) sera également abordée. L’année dernière, des chercheurs toulousains sont par exemple parvenus à cultiver in vitro les trois couches cellulaires qui tapissent la vessie, à partir de cellules souches, pour tester leurs diverses options de traitement.

 

Génétique et génomique

Autre évolution récente, les techniques permettant d’analyser le génome pour identifier d’éventuelles prédispositions à développer des maladies. Le CCNE analyse qu’elles sont “de plus en plus accessibles financièrement et faciles d’utilisation”. Mais le Comité souligne qu’autoriser des outils qui pourraient favoriser les dépistages avant ou après la naissance présente “des bénéfices” mais aussi “des dérives potentielles indéniables”.

Autre sujet d’actualité: les techniques d’édition du génome, avec l’émergence de techniques telles que Crispr/Cas9 ou “ciseaux génétiques” pour les non-initiés. Les États généraux questionneront les limites de ces méthodes, “notamment au regard de la possibilité de modifier le génome des cellules reproductrices”.

 

Don et transplantation d’organes

La loi de bioéthique de 2011 avait légalisé le don croisé d’organes. Ainsi, lorsque le don n’est pas possible au sein de deux membres de la même famille, le don croisé consiste à réunir deux “couples” donneurs-receveurs présentant une compatibilité entre eux. Concrètement, le donneur d’un couple A peut donner un organe au receveur du couple B et vice-versa.

Le CCNE constate que la transplantation d’organe est aujourd’hui “fiable” et “nécessaire” pour le traitement de certaines pathologies lourdes. En effet, la demande d’organes pour greffe est en constante augmentation. Les questions de la gratuité et de l’anonymat du don seront donc débattues lors des États généraux 2018.

 

Données de santé

En France, les “données relatives à la santé” des individus sont protégées par la loi. Elles bénéficient ainsi d’un statut de données à caractère sensible et doivent être enregistrées, de manière cryptée, chez un hébergeur agréé.

Mais le récent développement des objets connectés “pose la question de la transmission de ces données, de leur collecte et de leur utilisation par des tiers”, souligne le CCNE. “Les masses de données ainsi constituées (Big Data) créent un risque majeur d’atteinte à la vie privée, en rompant l’anonymat”.

Le Comité veut également étudier la question éthique du croisement de ces données avec d’autres informations médicales, “notamment dans le cadre d’une médecine prédictive”.

“Les bénéfices d’une analyse de données de sources multiples sont indéniables dans une perspective de progrès des connaissances et de recherche”, reconnaît le CCNE. Mais il faudra laisser aux individus “une certaine maîtrise sur les données qui les concernent”. En effet, si les patients sont insuffisamment informés de l’utilisation qui est faite de leurs données, la notion de consentement libre et éclairé est remise en cause.

 

Rapport santé/environnement

Le CCNE considère que “la prise de conscience de la position de l’humanité au sein du vivant non-humain et ses capacités à l’altérer rendent nécessaire un changement des relations qu’elle tisse avec l’ensemble du vivant”. Les États généraux seront donc l’occasion de débattre de l’impact des innovations technologiques et scientifiques sur la biodiversité. “Comment intégrer, dans la réflexion sur la santé humaine, la prise en compte des facteurs environnementaux et du droit des générations présentes et futures à vivre dans un environnement sain ?”, interroge le Conseil.
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